Las familias de personas con parálisis cerebral condicionan su vida a su cuidado

La vida, la casa y el trabajo de la familia se adapta a las necesidades de las personas con parálisis cerebral. Los cambios varían en función del nivel de limitaciones físicas, cognitivas o de comunicación que se generen. «Es como si mi hijo fuera una extensión de mí, como ser dos personas en una», explica Javier Viana, padre de André, un gran dependiente de 32 años, al hablar de la adaptación que tienen que hacer los cuidadores. Casi 120.000 personas tienen parálisis cerebral en España, el 80% con grandes necesidades, lo que implica el apoyo «las 24 horas durante todos los días», recuerda la Confederación de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral (Aspace).

André vive en Galicia y es dependiente casi al 100%, no puede hablar ni tiene movilidad por la descoordinación en el control de sus músculos; sin embargo, se comunica a través de gestos y puede sostenerse de pie y caminar con ayuda. Es hijo único y sus padres han organizado su vida en torno a él. «Todo lo que hacemos está pensado para él. Hay muchas cosas que puede hacer porque nos hemos adaptado a sus necesidades, incluso hemos hecho reformas en la casa para generar un ambiente adecuado a su desarrollo», apunta Viana que, como padre y cuidador, habla de una dependencia «mutua».

«Cualquier estímulo que quieras que llegue a él debe pasar por un primer filtro: la persona que lo asiste, así para todo». Y es una labor permanente, sin descansos. «Nos satisface, pero eso no elimina el esfuerzo que se hace», dice con un sentimiento agridulce por el «poco valor y reconocimiento» que tienen.

No hay un tratamiento estándar para los afectados, por ello, la atención requiere tiempo que, en la mayoría de los casos, recae en las madres o las hermanas. Siete de cada diez cuidadores son mujeres, desvela Aspace. Marta Cañón, madre de Nicolás de 15 años y dependiente totalmente, afirma que la adaptación es gradual. Al nacer, las necesidades son como todas las de los bebés, pero a medida que crece, aumentan. Cañón trabajó durante los primeros 4 años, luego tuvo que dejarlo para atender a su hijo.

«Terminas tan metida en lo que le hace falta que te olvidas de que existen otras cosas». Nicolás requiere apoyo para vestirse, asearse, comer y mucho más. «Las actividades consideradas como básicas para nosotros no lo son. Soy madre, pero también cuidadora». Marta piensa que están desprotegidas y pese a que es un sacrificio que se hace con agrado, aclara, que es agotador. «El acompañamiento maternal es multiplicado por mil. Hacemos lo que las demás madres no hacen. Hago todo dos veces: lo mío y lo de él».

Cañón está siempre pendiente de su hijo, salvo cuando asiste al centro de educación especial en León. «Al regresar vuelve a ser mi media naranja». Pero solo puede saber qué ha pasado en su día gracias a un informe dado por los profesionales. Nicolás no habla, así que la comunicación es a través de gestos y un «sistema» visual que han logrado concertar con el movimiento de sus ojos. Por su discapacidad, hay una gran incertidumbre de quién cuidará de él en el futuro.

En caso de que la dependencia sea menor, se abre una cierta normalidad, expresa Ana Belén Santiago, hermana mayor de Alberto de 38 años, que tiene afectadas tres cuartas partes de su cerebro. «Una gincana de visitas al médico. Cambiar las clases de natación por sesiones de rehabilitación», refiere acerca de la atención a la parálisis cerebral. Alberto tiene autonomía para desplazarse y comer porque de niño recibió muchos estímulos físicos que, según su hermana, no hubieran sido posibles si no es de la mano de instituciones como Aspace Cantabria. «Nadie de la familia sabe bailar y jamás hubiéramos pensado que enseñar eso es parte del apoyo», expresa.

Por ello, Santiago insiste en que se debe extender la figura del cuidador. «Hace falta una corresponsabilidad en la sociedad», explica. Aunque los cuidados condicionan su vida, también resalta el aspecto positivo para la comunidad que los rodea: «Estar atentos a ellos despierta la empatía y la vulnerabilidad que todos tenemos». Se terminan las prisas porque sus tiempos son más lentos. Además de tiempo, paciencia y cariño, también se necesita dinero. El sobrecoste de la parálisis cerebral está estimado entre 250 y 819 euros semanales, cifra Aspace. «Hace 30 años, los cuidados eran muy complicados y caros. Ahora hay un mundo de diferencia», señala Viana, que compara los avances tecnológicos de ayuda con la invención del automóvil. Sin embargo, lamenta que el acceso sea limitado por los costos. «La atención exige recursos por encima de la media o que alguna persona de la familia no trabaje y eso incrementa la sobrecarga económica», concluye la hermana de Alberto.