Los cuidados paliativos son para vivir mejor

Un nuevo concepto. Villanueva explica que los cuidado paliativos de la región necesitaban un nuevo marco y que la Dirección General de Cuidados convocó, ya antes de la pandemia, a profesionales de diversos estamentos sanitarios para «actualizar» un modelo que, sobre el papel, seguía aún ligado a la atención en el tramo final de la vida: «En una sociedad envejecida como la nuestra, surgen muchas patologías que se pueden abordar con una mirada paliativa, de calidad de vida y confort. Debemos desvincular los paliativos del tramo final de la vida, de la idea de sedación como única herramienta posible o de que solo los enfermos oncológicos pueden optar a ellos. Y también explicar que, en muchos casos, los paliativos y los tratamientos curativos conviven durante mucho tiempo». 

Este nuevo marco para los paliativos implica también desvincularlos de la idea de rendición, de que son lo que se empieza a hacer cuando ya no se puede hacer gran cosa. El médico Sergio Calleja señala: «El error quizá sea que los paliativos aún se asocian a la enfermedad tumoral avanzada, y realmente el concepto moderno de los paliativos implica a cualquier paciente con una enfermedad crónica en la que en algún momento de su horizonte, que no tiene que ser cercano, se encuentra el deterioro y, sí, la muerte. Pero la idea es iniciar los cuidados mucho antes y con una visión que tenga al paciente más en el centro, tomando sus propias decisiones, pudiendo planificar su vida y qué cosas quiere y cuáles no».

La atención primaria como gran eje. Los centros de salud se erigen como el gran núcleo de los cuidados paliativos. Por competencias y por coherencia. Elena Carril, médica de familia del centro de salud de Villaviciosa, explica: «Son nuestros pacientes, así que, salvo en casos muy concretos de, por ejemplo, enfermos oncológicos que quedan en manos de especialistas y luego regresan a nosotros, lo normal es que estemos en constante contacto con ellos. Y, sí, sigue dando miedo. Cuando les hablas de paliativos piensan en morfina y en la proximidad de la muerte, y siempre toca explicar que lo que buscamos solo es su bienestar». Los médicos de familia y demás profesionales de atención primaria cuentan, según la doctora Carril, con una ventaja: la confianza. «Si partimos de una buena relación con la familia y el paciente, explicar este tipo de cosas es mucho más fácil, y también surge la confianza necesaria para profundizar en la salud física, claro, pero también en lo espiritual y en lo psicológico. El no conocer puede hacer no hablar y tragarse los miedos», puntualiza. 

El perfil del paciente que de repente recibe un diagnóstico complejo y de evolución rápida e imparable va a seguir, pero, por estadística, el paciente más habitual de paliativos se orientará cada vez más hacia una persona de edad avanzada con varias patologías y plurimedicada. «En esos casos, esta nueva estrategia nos enseña que insistir en tratamientos agresivos a veces acaba por producir más daño. Ese tipo de cuidados paliativos es hacia el que nos dirigimos, y no pasa por más que por buscar el bienestar de la persona», razona Elena Carril. 

Cuando el paciente es un niño. La nueva estrategia dedica un apartado concreto a los paliativos en edad pediátrica, un tipo de cuidados que, por el perfil de los pacientes, precisa de un abordaje más específico. «En nuestro caso, los destinatarios de los cuidados son los pacientes, por supuesto, pero también la familia, que habitualmente son los padres, los hermanos y los abuelos. Nos gusta hablar de que atendemos a una unidad, no solo a la persona», señala Corsino Rey, responsable del servicio de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que coordina la Unidad Multiprofesional de Cuidados Paliativos Pediátricos, centralizada en el hospital ovetense. En ella, la labor pedagógica es incluso más importante. «La población sigue asociando cuidados paliativos con el final de la vida. Parece que si a un paciente o su familia le dices que vas a comenzar con cuidados paliativos les estás diciendo que se van a morir muy rápido, y eso no es así, mucho menos en pediatría», indica el profesional.

La unidad pediátrica de paliativos separa ahora mismo a sus pacientes en cuatro grupos. El primero incluye a menores que afrontan una situación amenazante para su vida, pero que podría superarse. «El gran ejemplo sería un niño con cáncer. El 80 por ciento a día de hoy, tras un proceso muy largo, sí supera la enfermedad», explica Rey. El segundo grupo incluye a niños con enfermedades graves que por estadística implican que el pequeño afronte una esperanza de vida sustancialmente menor a la media. «Pero esa esperanza de vida igual se acorta hasta los 30 o 40 años, y ni siquiera se sabe si para entonces surgirá un tratamiento nuevo, así que el proceso por cuidados paliativos dura también años», añade el médico. El tercer grupo incluye a pequeños con patologías muy graves, como la atrofia muscular espinal, pero -explica el doctor Rey- son enfermedades que hace unos años tenían una tasa de mortalidad muy alta y a edades muy tempranas y que, a día de hoy, la esperanza de vida de los afectados también se ha visto alargada considerablemente. El cuarto y último grupo de los pacientes pediátricos en cuidados paliativos incluye los casos neurológicos, como una parálisis cerebral o una infección que afecta al sistema nervioso central. Suponen el 50 por ciento de los casos que atiende el hospital y, en muchos de ellos, el niño supera la mayoría de edad. «En nuestro caso, por todo esto, una de nuestras grandes tareas es preparar a las familias para la transición hacia los cuidados paliativos de adultos. Para ellas es un proceso duro, porque hasta entonces solo nos conocen a nosotros», señala el jefe de servicio. Corsino Rey se marca dos objetivos de mejora. Por una parte, impulsar una mayor coordinación entre servicios para que el pequeño y su familia no tengan que visitar constantemente el hospital por diversas consultas: «Lo lógico sería coordinarse para que pueda hacerlas todas en una misma mañana». El otro reto, reforzar una atención domiciliaria que permita a los niños estar el menor tiempo posible en el hospital. Por ahora, la enfermera de la unidad trabaja solo de mañanas. 

Paciente informado y el papel de los cuidadores. La hoja de ruta que se aplica ahora en los cuidados paliativos busca un enfoque más centrado en lo social. Carril habla de cierto «paternalismo» en la medicina tradicional que trataba de imponer su criterio propio en el enfermo. «Tenemos que promover la autonomía y la dignidad del paciente, porque no todo el mundo lo vive igual y deben poder decidir sobre sí mismos. Muchos van a querer delegar en su familia o en nosotros, pero otros quieren decidir», asegura. 

Antonio Menéndez Piñón, médico de cuidados paliativos del área sanitaria IV, reivindica la importancia de que los profesionales «reconozcan y respeten» la voluntad del paciente. «Nuestro trabajo es explicarle la problemática y darle un abanico de opciones entre las que pueda decidir y, luego, respetar lo que decida. Ahí el documento de instrucciones previas tiene muchísima importancia y hay que promover más su uso», asegura.

En el hospital jamás se está como en casa. Tratar de iniciar cuidados paliativos de manera precoz busca, también, reducir en la medida de lo posible los procesos agudos de cualquiera que sea la enfermedad en curso y evitar, siempre que se pueda, el ingreso hospitalario. Sergio Calleja bromea con que, a veces, la red hospitalaria acaba por «secuestrar» a los pacientes, con su permiso y el de sus familias, por tener la sensación de que así están mejor vigilados: «Tenemos que evitar siempre que podamos sacar al paciente de su ambiente. Para ellos, por muy bien cuidados que estén, el hospital es un lugar extraño y hace que la persona sienta que se define exclusivamente por su enfermedad. Pero la enfermedad, en realidad, tiene que ser una circunstancia más de su vida, y esa vida debe vivirla en comunidad y con su gente».

Menéndez Piñón añade: «Cuanto más controlados tengas los síntomas a nivel paliativo, menos agudizaciones habrá, aunque no siempre se logre y el hospital esté siempre ahí. Pero lo ideal para el enfermo es que no tenga que recurrir al hospital y pueda ser cuidado en su casa». También recuerda la importancia del apartado social: «No siempre pensamos en el cuidador, en si puede abarcarlo todo, si descansa. Y hoy por hoy faltan cuidadores. La situación social es hoy tan importante como todo lo demás, y nos toca empezar a contemplarlo mejor». 

María Josefa Fernández Cañedo, directora general de Cuidados de la Consejería de Salud, destaca el «vuelco» que supondrá la nueva estrategia para los cuidados paliativos en la región, centrados ahora en la «detección precoz» y, en muchos casos, en su compaginación con tratamientos curativos, especialmente en los casos de enfermos crónicos avanzados. Destaca la responsable la importancia de que el nuevo marco incluya unos objetivos específicos para la población infanto-juvenil y la creación de un grupo autonómico que trabajará ahora en un nuevo documento, un plan, para calendarizar la aplicación de esta estrategia. De esta primera hoja de ruta se han consensuado seis grandes objetivos: ampliar la cobertura, crear una red integrada de atención, atender a familiares y cuidadores, cumplir los principios de bioética, ampliar la docencia y la investigación e incorporar este nuevo abordaje en las historias clínicas del paciente.